Za većinu populacije SMA je bolest za koju su čuli zbog sms pomoći za obolelu decu, uglavnom kroz društvene mreže. Još jedna stvar koju znaju u vezi sa ovime je lek za ovu bolest, između ostalog, najskuplji lek na svetu od čak 2,5 miliona dolara.

SMA je skraćenica od Spinalne mišićne atrofije i genetski je nasledna bolest. Do pojave ovog leka, očekivani životni vek je do druge godine života. Ali čak i ako se unutar tog perioda dobije lek, veliki deo štete je već nanešen i, iako će život biti spašen, u zavisnosti od toga koliko je napredovala bolest, zavisi i stepen kvaliteta budućeg života. Zahvaljujući našem gostu, Prof. dr Dimitriju Nikoliću, specijalisti pedijatrije i dečijem neurologu u Tiršovoj u Beogradu, koji ima više od 20 godina iskustva u lečenju dece od različitih neuroloških oboljenja, ovaj lek za SMA je, najzad, odobren kroz zdravstveno osiguranje i od ove godine se dobija besplatno. Ali još jedna manje poznata stvar je uvedena zahvaljujući njemu i timu ljudi sa kojima sarađuje, a to je neonatalni skrinig zahvaljujući kojem sada ova i druge bolesti mogu da se uhvate u predsimptomatskoj fazi, što znači da nakon davanja leka beba ima veliku šansu za potpunim oporavkom i postizanjem poptunog kvaliteta života.

Zalaganja prof. dr Dimitrija Nikolića u ovoj oblasti je neprocenjivo. O SMA i drugim retkim bolestima, o razvoju medicine, terapija, borbi kroz administraciju, genskim terapijama, neonatalnom skriningu i mnogim drugim temama, u ovoj epizodi.

Audio: Marko Ignjatović

Instagram:

Galeb Nikačević Hasci-Jare: https://www.instagram.com/agelast_/

Sandra Planojević: https://www.instagram.com/run_lola_run_7/

Audio: Marko Ignjatović

Instagram:

Galeb Nikačević Hasci-Jare: https://www.instagram.com/agelast_/

Sandra Planojević: https://www.instagram.com/run_lola_run_7/

Rate