Comment poser le bon diagnostic sur ces nouveau-nés et enfants atteints par des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents ? Vers qui diriger les familles ? Comment parler de ces maladies, les comprendre et les affronter ? Les différents spécialistes de la Filière TETECOU apportent des réponses. Dans « Mots de têtes », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. Médecins et chercheurs éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager le pronostic vital. Elles nécessitent souvent une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. Retrouvez tous les épisodes sur le site www.tete-cou.fr

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