Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux qui en sont atteints, parce qu’elles défigurent, provoquent malformations, excroissances, fragilisent le corps, les os, altèrent l’esprit... Derrière ces symptômes que la science ne cesse d’étudier, se cachent des visages, des parcours de vie hors normes, que nous avons décidé de mettre en lumière. Bienvenue sur le podcast "Rare et je vis avec", une création originale signée Handicap.fr et présentée par Clotilde Costil et Cassandre Rogeret.