Orgasme ne rime pas toujours avec plaisir. Les patientes atteintes du syndrome de l’excitation génitale permanente le savent mieux que quiconque. Le Dr Antoine Faix, andrologue, urologue et sexologue, nous éclaire sur le sujet dans le 10e épiso

Cécile, atteinte de cutis laxa : "J'ai une peau ridée, qui me donne l'aspect d'une personne âgée "

Dec 19th, 2022 30m 35s

Cécile Boiteux-Gueye est atteinte de cutis laxa, une affection des fibres élastiques du corps extrêmement rare qui la vieillit prématurément. Elle en parle sans tabou dans le 9e épisode de « Rare et je vis avec », la série de podcasts by Handi

Justine, syndrome de Cloves : "On compare trop souvent ma maladie à Elephant Man"

Dec 12th, 2022 30m 35s

Justine Decroix a vécu 28 ans sans connaître l’origine des masses qui recouvre son corps. Aujourd’hui, elle sait qu’elle est atteinte du syndrome de Cloves. Une maladie génétique qui provoque des excroissances du tissu graisseux, des malformati

Nicolas, maladie de l'homme de pierre : "Presque tout mon corps est ossifié"

Dec 5th, 2022 20m 55s

A 39 ans, Nicolas est comme statufié dans un deuxième squelette. Il est atteint de « fibrodysplasie ossifiante progressive » (FOP) aussi connue sous le nom de « maladie de l’homme de pierre ». Nous l'avons invité à témoigner dans le septième ép

Tamara, atteinte du syndrome du mal de débarquement : "Le tangage ne s'arrête jamais "

Nov 28th, 2022 24m 51s

Tamara a vu sa vie chavirer après un apéro sur une péniche. Depuis, elle vit avec le syndrome du mal de débarquement. Un trouble neurologique rare qu’elle décrit dans le 6e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr en ligne le 28 novemb

Farha, Alzheimer infantile : "Quand on passe de 'votre enfant va bien' à 'votre enfant va mourir', c'est hyper violent"

Nov 21st, 2022 17m 56s

Eden et Abel sont condamnés à ne pas devenir adultes. La faute à la maladie de San Filippo, appelée «Alzheimer infantile». Pour en parler, leur mère Farha était l’invitée du 5e épisode de « Rare et je vis avec » by Handicap.fr, le 21 novembre 2

Camille, atteinte de dysplasie craniométaphysaire : "Si je me casse un os, ça peut être fatal"

Nov 14th, 2022 21m 1s

Camille Szostek a grandi avec des douleurs en continu. La faute à une dysplasie craniométaphysaire qui provoque une hypercroissance des os. Elle nous l’explique dans le 4e épisode de "Rare et je vis avec" by Handicap.fr, en ligne le 14 novembre

Caroline, atteinte de la maladie de Wilson : "Avec mes tremblements, toute ma vie s'est arrêtée"

Nov 7th, 2022 35m 8s

Caroline Roatta, 30 ans, était en pleine ascension personnelle, lorsque la maladie de Wilson, cousine de Parkinson, s’est déclarée. Une histoire à écouter dans le 3e épisode de « Rare et je vis avec », by Handicap.fr, en ligne le 7 novembre 202

Lucile, atteinte de bromidrose : "Autour de moi, il y a comme une réaction chimique, un halo"

Oct 31st, 2022 33m 57s

Non, la mauvaise odeur corporelle n’est pas qu’une question d’hygiène. Lucile est atteinte de bromidrose, un dérivé la triméthylaminurie, aussi appelée « syndrome de l’odeur de poisson ». Cette maladie rare rend la vie impossible d’une poigné

Sylvie, atteinte de Pachyonychia congenita : "Je me déplace à genoux pour soulager la douleur"

Oct 24th, 2022 25m 15s

Diagnostiquée à 22 ans d’un Pachyonychia congenita, une maladie dermatologique rare, Sylvie Potier peine à marcher, tant ses pieds lui font mal. Son témoignage est à découvrir dans le premier épisode du podcast « Rare et je vis avec » by Handic

Trailer

Bande-annonce

Oct 19th, 2022 53s

Cutis laxa, ostéogénèse imparfaite, dysplasie craniométaphisaire… Toutes ces maladies au nom scientifique imprononçable ont un point commun : leur rareté. Souvent entourées de mystères et d’origine génétique, elles bouleversent la vie de ceux q

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